Polska Fundacja Chorób Rzadkich „Pomóżmy Jasiowi i Małgosi”
O organizacji
Polska Fundacja Chorób Rzadkich „Pomóżmy Jasiowi i Małgosi” to fundacja z siedzibą w miejscowości Kraków, w województwie małopolskim. Organizacja figuruje w wykazie organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1,5 procent podatku dochodowego od osób fizycznych.
Czym zajmuje się organizacja
Poniższy opis pochodzi z wpisu w Krajowym Rejestrze Sądowym.
A)inicjowanie i wspieranie działań na rzecz ochrony i promocji zdrowia, b)międzynarodowa współpraca w dziedzinie ochrony i promocji zdrowia, c)współpraca z instytucjami medycznymi i uczelniami medycznymi w zakresie ochrony i promocji zdrowia, d)upowszechnianie działań na rzecz leczenia osób chorych na fenyloketonurię, mukowiscydozę i inne choroby metaboliczne, e)inicjowanie i wspieranie nowatorskich programów badawczych i badań naukowych mających na celu dostarczenie wiedzy z zakresu ochrony i promocji zdrowia, f)skupienie wokół idei osób działających w środowisku lekarskim, g)pomoc finansowa chorym i ich rodzinom, w szczególności tym którym stan zdrowia, świadomości lub majatku uniemożliwia względnie utrudnia dostęp do właściwych form leczenia i rehabilitacji lub aktywności życiowej, h)pomoc chorym i ich rodzinom w pozyskiwaniu i zakupie leków, specjalistycznej żywności oraz wyposażenia medycznego, wspieranie i pomoc placówek medycznych i rehabilitacyjnych, i)organizowanie wyjazdów wypoczynkowych dla dzieci z chorobami metabolicznymi.