„Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska”
O organizacji
„Stowarzyszenie Ehlers-Danlos Polska” to stowarzyszenie z siedzibą w miejscowości zielona góra, w województwie lubuskim. Organizacja figuruje w wykazie organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania 1,5 procent podatku dochodowego od osób fizycznych.
Czym zajmuje się organizacja
Poniższy opis pochodzi z wpisu w Krajowym Rejestrze Sądowym.
1. Przybliżanie społeczeństwu problematyki związanej z chorobą /zespołem ehlersa-danlosa/ szerzenie wiadomości i wiedzy o eds; 2. Zapewnienie pomocy medycznej i prawnej osobom zmagającym się z eds. 3. Udzielanie pomocy społecznej chorym na eds, znajdującym się w bardzo trudnej sytuacji materialnej; 4. Pozyskiwanie środków finansowych na badania naukowe dotyczące eds; 5. Nawiązywanie współpracy z organizacjami międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z eds, krajowymi i międzynarodowymi organizacjami związanymi z chorobami genetycznymi, chorobami rzadkimi i chorobami współistniejącymi; 6. Szerzenie widzy o niewidzialnej niepełnosprawności dotyczącej eds; 7. Pomoc pacjentom z eds w uzyskiwaniu należnych im świadczen;